요즘 전 세계적으로 거센 열풍이 휘몰아치고 있다.
바로 ‘아이스버킷 챌린지’ 때문이다. 이것은 ‘얼음물 샤워’라 불리며 미국 루게릭협회가 환자들을 돕기 위한 기부 모금운동의 일환이다.
참가자는 얼음물을 뒤집어쓰거나 그렇지 못할 때에도 협회에 100달러를 기부하며 다음 참가자 세 명을 무작위로 지목하고, 지목된 사람은 스물 네 시간 내로 임무를 완수해야하는 릴레이 방식이다.
올 여름부터 미국에서부터 시작되어 전 세계로 유행처럼 번져나갔다. 처음에는 얼음물 대신 찬물에 입수하는 ‘콜드워터 챌린지’에서 유래되었다고 한다.
원래 병명은 ‘근위축성 축생 경화증’ 쉽게 설명하면 퇴행성 신경질환인데 근육을 움직일 수 없으며 의지와는 상관없이 근육수축이 약해지고, 증상이 악화되면 언어장애가 오고, 나중에는 온몸의 근육들이 돌덩이처럼 굳어지고 호흡마저도 자유롭게 하지 못하게 되면서 사망에 이르는 무서운 희귀질병이라 한다. 그러니까 천형인 셈이다.
일반적으로 사람이 차가운 얼음물을 뒤집어쓰거나 입수하게 되면 우리 몸에 있는 근육들이 놀라 순간적으로 움츠려들면서 심장마비를 일으켜 돌연사하기 십상인데, 이런 것을 간접 체험한다는 게 나로서는 이해가 되지 않는다. 그 환자들의 마음을 이해할 수 있을까.
오래 전에 이것을 소재로 한 영화를 본 적이 있다. 주인공을 맡은 연기자는 이 역할을 소화하기 위해 실제로 많은 양의 체중을 감량하면서까지 그 배역과 똑같은 방법으로 생활해서 고생스러웠다는 후일담을 인터뷰 한 적 있었다.
이 캠페인이 국내는 물론 해외의 내로라하는 유명 인사들까지도 참여한다는 것이 놀라웠다.
이것을 보면서 많은 사람들이 너도나도 동참하니 좋은 취지임에는 분명하지만 루게릭병뿐만 아니라, 우리나라에도 많은 희귀난치성 질환으로 고통 받는 사람들이 많다고 한다. 그들에게 사회적 관심과 지원을 받을 수 있었으면 좋겠다.
또한 이 캠페인이 너무 흥밋거리의 일회성 이벤트가 아닌 지속적인 관심의 대상이 되었으면 하는 바람이다. <이성복 객원필진/수필가>
이성복 수필가 그는... |
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현재 그는 '글을 사랑하는 사람들의 모임'의 회원으로 적극적인 집필활동을 하고 있습니다. 독자 여러분의 많은 성원과 격려 부탁드립니다. <편집자 주> |
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